Dne 12. listopadu jsme se se Sofií Doškářovou, za organizaci ROSKA Česká Lípa, zúčastnili konference na téma „Roztroušená skleróza - možnosti návratu do aktivního života“, která se konala na půdě PSP České republiky.
Záštitu nad konferencí převzali Jan Hamáček, předseda PSP ČR, MVDr. Pavel Bělobrádek, Ph.D., MPA, místopředseda vlády ČR, MUDr. Rostislav Vyzula, CSc, předseda Výboru pro zdravotnictví a další. Z příspěvků jednotlivých účastníků panelu vybírám jako zásadní následující informace:
Prof. MUDr. Josef Vymazal, náměstek ministra zdravotnictví pro zdravotní péči provedl úvod do problematiky RS a seznámil přítomné s dosaženými výsledky.
Zásadní význam v diagnostice a léčbě RS přineslo zavedení magnetické rezonance do klinické praxe v roce 1983 a registrace prvního biologického přípravku na léčbu RS v ČR (interferon β) v r. 1996. Následoval vznik prvních center pro demyelinizační onemocnění. V současné době působí v ČR 15 takovýchto center, léčeno je více jak 7 000 pacientů (ročně přibývá cca 700 nových).
Jako hlavní nedostatky systému vidí zejm. v tom, že se kritéria pro úhradu léčby se za posledních 18 let nezměnila (jsou přísnější než v EU), chybí spolupráce resortů hlavně zdravotnictví a sociální věci a to, že kapacita center je prakticky vyčerpána a jejich činnost je podfinancována.
Pro řešení stávající situace byla v r. 2014 na MZ ČR ustavena pracovní skupina pro RS.
MUDr. Kučerová (VZP) uvedla, že léčba nemocných s RS patří do skupiny finančně náročné péče, jejíž úhrada je směrována do léčebných center.
Snaha o úpravu pravidel úhrady této péče není dostatečně podporována. Systém nereaguje na pokrok medicíny a úhrady tedy zaostávají.
K používaným léčivým přípravkům (vedle interferonu β apod.) bylo od 1. 11. 2014 jako hrazený přípravek nově schváleno Aubagio (teriflunomid).
Nové léčivé přípravky Lemprada a Fampyra nejsou hrazené ze zdravotního pojištění, proto že zatím nejsou relevantní důkazy o jejich účinnosti.
Vývoj počtu léčených pacientů s RS a úhrad VZP za léčbu má vzrůstající tendenci.
Mgr. Helena Skácelová (vedoucí Sekce cen a úhrad SÚKL) poskytla informace o procesu vstupu nových léků do úhrad za poskytnutou zdravotní péči, kde má SÚKL rozhodovací pravomoc v rámci správních řízení.
MUDr. Tomáš Doležal (Institut pro zdravotní ekonomiku) - hovořil o prováděných farmakoekonomických analýzách ve vtahu k problematice RS a registru REMUS, kde je registrováno cca 5 000 pacientů s RS. Průměrný věk registrovaných je 39,9 let a věk v době začátku onemocnění 30 let. Včasnost a komplexnost léčby hraje pozitivní roli ve vztahu k její efektivitě a nákladovosti.
MUDr. Vlastislav Kaplan (vrchní ředitel lékařské posudkové služby ČSSZ) v rámci příspěvku „Roztroušená skleróza z hlediska lékařské posudkové služby ČSSZ“ informoval o vlivu RS na pracovní neschopnost a invaliditu.
V 10. revizi MKN WHO je RS uvedena jako soubor onemocnění v VI. kapitole pod označením G 35 –G 37.
K 31.12.2013 za dg. skup. G 35-G 37 vypláceno celkem 4 130 invalidních důchodů a za celý rok byla takto vyplacena částka vyšší jak 749 mil. Kč.
V rámci dg. skup. G 35-G 37 bylo v roce 2013 prostonáno celkem 140 525 dní s průměrnou délkou PN cca 101 dní.Prof. MUDr. Eva Havrdová (Neurologická klinika 1. LF UK a VFN - Centrum pro demyelinizační onemocnění) informovala, že RS je nejčastější příčinou invalidity mladých lidí. Je to zákeřné, nevyléčitelné a nepředvídatelné onemocnění doprovázené poklesem kvality života. Věk v době stanovení dg se pohybuje od 20 - 40 let, z toho je 2/3 žen.
Ke zkvalitnění péče o pacienty s RS je, dle jejího názoru, nezbytné zejm. vypracování koncepce komplexní péče s multidisciplinárními týmy a zajištění dostupnosti léčby podle medicíny založené na důkazech.
Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD. (Centrum pro demyelinizační onemocnění) sdělila, že u RS neexistuje účinná prevence, nelze ji vyléčit. Současné léky jsou pouze protizánětlivé.
Pokrok přinesla léčba interferony (u nás zahájena v r. 1996). Studie 10ti letého vývoje disability při léčbě IFN prokázala, že ze 173 pacientů bylo po té stabilních 73 a u 100 pacientů došlo k progresi onemocnění.
K problémům v zavádění nových metod léčby v ČR patří zejm. to, že léky se dostávají na trh s výrazným zpožděním proti vyspělým zemím (např. interferon až v r. 1996 proti r. 1993) a dále, že v ČR platí stále přísnější kritéria než v západní Evropě (2 ataky vs. 1 ataka )
MUDr. Martina Kȍvari (Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství, 2 LF UK, FN Motol) vystoupila s problematikou možností a přínosu rehabilitace v souvislosti s RS.
Cílem komplexní rehabilitace pacientů s RS, stejně jako léčby, je minimalizace trvalého či dlouhodobého poškození pacienta a udržení jeho soběstačnosti, fyzické aktivity a snížení progrese onemocnění. Význam má včasná rehabilitace nejen následná.
Ucelená rehabilitace by měla zahrnovat oblast léčebnou, pracovní, sociální a pedagogickou. K zajištění maximálního efektu musí vycházet z týmové spolupráce odborníků z řady oborů (fyzioterapeut, rehabilitační lékař, neurolog, urolog, neurolog, sociální pracovník, psycholog, logoped).
Nabízejí se speciální rehabilitační programy (terapie poruch rovnováhy, poruch pánevního dna, poruch polykání, kognitivní programy při poruchách paměti či koncentrace).
K zásadním problémům rehabilitace RS patří neexistence celostátní koncepce rehabilitační péče, její systémové řešení, nedostatek odborných pracovníků a špatné ohodnocení.
MUDr. Kasal zdůraznil potřebu zákona o komplexní rehabilitační péči. Údajně je zpracován. Zatím nebyl předložen k projednání.
Jana Hlaváčová (místopředsedkyně Sdružení mladých sklerotiků) sama trpí onemocněním RS, přesto vystudovala střední a poté vysokou školu. Je vysoce aktivní a zdůrazňuje právě význam aktivního přístupu nemocných k vlastní situaci.
Mgr. Daniela Bláhová (předsedkyně regionální organizace Unie ROSKA Praha). Unie ROSKA v současné době sdružuje 41 pobočných spolků, jejichž aktivity jsou přibližně stejné (organizace spolkové činnosti, poradenství, přednášková a osvětová činnost, rehabilitace a rekondiční pobyty, hipoterapie, ergoterapie, arteterapie).
Diskuse byla soustředěna zejména na potřebu vytvoření nového legislativního rámce, vypracování koncepce komplexní péče s multidisciplinárními týmy vč. koncepce komplexní rehabilitační péče pro RS a výměnu zkušeností z práce pacientských organizací.
O výsledcích této jistě záslužné konference jsme podali informace na schůzi naší organizace ROSKA a touto cestou se chceme o ně podělit i s širší veřejností. Jsme přesvědčeni, že k efektu léčby může přispět nejen včasná diagnostika a moderní léčba RS, ale i náš vlastní aktivní přístup ke zvládání dopadu tohoto onemocnění. Důkazem toho jsou i naše dlouhodobé a různorodé aktivity.
Bližší informace najdete na webu PSP ČR www.psp.cz/sqw/hp.sqw?k=3206&td=19&cu=23
V Novém Boru, 20. 11. 2014
Zpracoval: Ing. Pavel Březina