Členkou Rosky jsem již 3 roky. Ale jen pasivní, protože Revma liga, kterou jsem v České Lípě před 15 lety založila a jsem její předsedkyní, je pro mne prvořadá.

Až letošní ataka roztroušené sklerózy (RS) mě přesvědčila, že už nemohu cvičit jen zlehka doma, ale musím se do Rosky zapojit aktivněji. Hned první schůzky a cvičení v Rosce ČL  mi otevřely nové možnosti v soužití s mojí RS, nové informace a hlavně skvělé lidi. Především předsedkyni Jaroslavu Kudrnovou a místopředsedkyni Zofii Doškářovou. 

A právě Zofii se podařilo přesvědčit mě k účasti na Roskiádě v Nymburku i přes moje argumenty, že nejsem  sportovní typ a oblíbená cyklistika a plavání je jen hodně rekreační a jen tak pro mne. Pro poslední místo jsem si na Roskiádu rozhodně jet nechtěla. Díky Zofii byla přihláška nakonec podána s tím, že budu pomáhat  s organizací, zapisováním výsledků a podobně bez účasti v soutěžních disciplínách.

1.Roskiádu v Čechách zorganizovala Unie ROSKA,  u příležitosti 25. výročí  založení Unie, ve Sportovním centru Nymburk.

Pohodlnou dopravu do Nymburku vlakem a autem zajistila předsedkyně Rosky v Liberci Veronika Borkovcová.

Po příjezdu nás překvapil upravený rozlehlý areál i moderní  interiér. Pohodlné ubytování s balkónem a skvělé stravování nemělo chybu.

Záštitu převzali vicepremiér Pavel Bělobrádek, hejtmanka středočeského kraje Jaroslava Pokorná Jermanová, radní pro sociální oblast Jaroslava Němcová a starosta města Nymburk Pavel Vojtíšek. Všichni jmenovaní nás postupně přivítali, ocenili vysokou účast cca 100 lidí, poděkovali organizátorům i rozhodčím, nám pacientům popřáli hlavně zdraví, radost ze sportu a soutěží. Pan Bělobrádek  nakonec zdůraznil důležitost pohybových aktivit, které posilují sebevědomí a jsou přínosem pro vzájemné vztahy. Mluvil ze své zkušenosti, protože  je také pacientem s RS.

Roskiáda, inspirována Parkinsoniádou, tím byla zahájena. Soutěžilo se v 11 disciplínách, všude panovala skvělá nálada, i když se někdy úplně nezadařilo. A já? Nakonec jsem
se zúčastnila kromě plavání všech disciplín, protože jsem si uvědomila, že není čeho se bát nebo se cítit trapně, když nevyhrávám. Nejdůležitější je účast, mít radost i z malých úspěchů a hlavně nic nevzdávat předem.

Den končil skvělou divadelní hrou Dámská šatna Divadelního spolku Jiří Poděbrady, dárečky včetně malých baterek pro všechny účastníky, vyhlášením výsledků, medailemi, odměnami a živou hudbou. Všichni se skvěle bavili.

Z celého večera a ze všech zážitků na nás zapůsobilo pěvecké vystoupení děvčat ZUŠ Nymburk. Při písni Titanic a Hallelujah někoho z diváků napadlo rozsvítit malou baterku, do rytmu hudby s ní mávat nad hlavou, okamžitě se přidalo všech 100 lidí v sále, někoho napadlo zhasnout světla, 100 lidí zpívalo s děvčaty hallelujah. Mráz běhal
po zádech. Vznikla tak neplánovaná a neopakovatelná atmosféra plná dojetí a  sounáležitosti všech přítomných. Následoval neutuchající potlesk, kterým si diváci vynutili opakování. Znovu vyletěl nad hlavy les mávajících rukou se světýlky, opět zhasla světla, sál se zase rozezněl halellujah a když se rozsvítilo, nechyběly slzy dojetí.

Roskiáda splnila svůj cíl dokonale: pohyb, radost, nestát ani v   nemoci stranou
a sounáležitost.  Díky.

Jiřina Medková 

Informace a kontakty:     

Miriam Svatá, Tato adresa je chráněna proti spamování, pro její zobrazení potřebujete mít Java scripty povoleny , tel.: 608 258 837

Vlasta Blatná,  Tato adresa je chráněna proti spamování, pro její zobrazení potřebujete mít Java scripty povoleny tel.: 731 226 436

Propozice ke stažení:

https://drive.google.com/open?id=0BxwxapQPxXPST3p4S1ExZUlfMGM

Přihláška ke stažení:

https://drive.google.com/open?id=0BxwxapQPxXPSd21Kd0w5WEtzblU  

Září, září, pěkný měsíc pro ozdravný pobyt klientů s nemocí roztroušená skleróza. Jako vždy se v areálu MCDO (Mezinárodní centrum duchovní obnovy) v Hejnicích sešlo 26 osob z regionálních spolků Roska Česká Lípa – Nový Bor a z Liberce.

Klienti se sjížděli do areálu auty (Liberec) a skupina z Nového Boru a České Lípy autobusem.  Milé a klidné místo kláštera a vedle stojící baziliky Nanebevstoupení Panny Marie nás opět přijalo do své náruče…po ubytování jsme se sešli u večeře a první seznámení s celotýdenním programem se ode­hrálo posléze ve velkém sále auly.

 Rádi jsme přivítali paní MUDr. Janu Machanderovou, která s námi prožila dva celé dny.

Přednášky zaměřila na životosprávu (detailně na hladinu cholesterolu v krvi):

Ø  Doporučená hladina celkového cholesterolu v krvi e do 5,00 mmol/l. Hladina od 5,01 do 6,5 mmol/l je označována za zvýšenou. Lidé se zvýšenou hladinou cholesterolu by si měli všímat svého jídelníčku a upravit svůj životní styl. Se zvýšeným cholesterolem hrozí větší riziko vzniku srdečně – cévních onemocnění. Měli bychom znát svůj celkový cholesterol, ale také hladinu „hodného“ HDL a „zlého LDL“ cholesterolu v krvi. Proč…zvýšená hladina LDL cho­lesterolu způsobuje usazování nadbytečného cholesterolu v cévních stěnách, kde tvoří skle­rotické pláty.  Cévy ztrácejí pružnost a zužuje se prostor pro průtok krve. Naopak HDL choles­terol  má obrannou funkci, krev zbavuje nadbytečného ch. a  metabolizuje jej do jater. Např. ke stravě: cholesterol se váže na bílkoviny – proteiny.  Takže strava ovlivňuje výšku ch. v krvi. Je dobré dbát na doporučení lékaře k zařazení diety pro snížení cholesterolu. (Potra­viny potřebné ke snížení cholesterolu – česnek, luštěniny, hlíva ústřičná, lněné semeno, ja­blka…) Dále je doporučeno při stravování – věnovat pozornost přípravě potravin, pomalu jíst, věnovat více pozornosti výběru potravin).

Tři základní věci:

Ø  omezit příjem potravin

Ø  více pohybu

Ø  omezit nadváhu

Další společné hodiny paní doktorka věnovala zdravotnímu cvičení a to na bázi tradiční čínské medi­cíny, cvičení Čchi –kung.  Cvičení je jedno z léčebných metod, při kterém se pracuje s tělem, myslí a duší. Bez přílišného úsilí posiluje a podporuje zdraví a psychický stav jedince.  V našem případě jsme cvičili sestavu“ 8 kusů brokátu“ a orgánovou sestavu, vleže na podložkách, hůře pohybliví cvičenci na židli. Toto cvičení je zaměřeno na konkrétní orgánové dráhy (játra, srdce, plíce, ledviny a slezina) – jejich oživení a zprůchodnění – dopomáhá k lepšímu zdraví, pohyblivosti a celkové vita­litě. Neméně prospěšné bylo cvičení pouze pro ruce – prstový Čchi – kung – čínské počty.. Učili jsme se tato krátká prstová cvičení, které působí preventivně a mohou zmírnit zdravotní potíže při chro­nických onemocněních, což roztroušená skleróza je. Zlepšuje se obratnost prstů, procvičuje paměť a koncentrace.

Večer v aule:

Již tradičně se setkáváme o sobotním či nedělním večeru s panem farářem (páter Mgr. Pavel Andrš byl v Itálii ),  tak požádal o zastoupení děkana Víta Audyho (římskokatolická farnost Frýdlant v Č.) Děkan Audy nám poutavou formou přiblížil výklad života patriarchy Abraháma ze Starého zákona. Abrahám je nazývám papežem Františkem „otcem víry“.    Abrahám žil v Izraeli v bohatství bez dě­dice. Hospodin mu přislíbil, pakliže s ním uzavře smlouvu a odejde do chudé země – požehnáním v podobě syna. Odešel do Egypta se svým majetkem a celou rodinou. S první ženou Sárou dědice neměl.  V Egyptě propukl hlad. (Tzn., že být na místě, kde ho chce mít Bůh, neznamená být bez pro­blémů, bez těžkostí a utrpení.  To platí pro věřící i dnes).  Aby Abrahám neživořil, prohlásil ženu Sáru za svou sestru a byl přijat do faraónova domu plného bohatství.   Faraón si vzal Sáru do svého harému.  Později na podvod přišel a vyhostil Abraháma z Egypta. Byla to velká zkouška Abrahámovy víry – opustil své místo bez Boží výzvy, zapřel svou ženu a pomáhal si lží. Příběh pokračuje a Abrahám se dočká od druhé ženy Hogar syna, jménem Izmael, tedy toho, co slíbil Hospodin. Stal se mužem poslušné víry. Závěr příběhu končí tím, že prokázat velkou víru v jednom okamžiku neznamená, že ji automaticky budeme prokazovat i nadále.

Další dny probíhaly podle předem připraveného programu. Program byl vždy upřesněn na celý den Vedoucími rekondice Jarkou Kudrnovou a Karlou Jínovou ve spolupráci s libereckou skupinou. 

Zdravotní cvičení v kostce:

Ø  (základ ozdravných obytů pro klienty s roztroušenou sklerózou)

Ø  cvičitelky sociální rehabilitace  - Jiřina, Míla, Eva a Ilona – se podle daného rozpisu střídaly v dopoledních či odpoledních blocích cvičení v délce hodiny a půl. Středisko MCDO nám umožnilo cvičit na chodbě před pokoji na židli, pro hůře pohyblivé klienty ideální. Lépe po­hybliví klienti se pohybu věnovali ve velké aule – na podložkách. Klienti se učí a prakticky prožívají vědomě řízený pohyb s dechem a pozorností na probíhající cvik či sestavu cviků. Je roky ověřeno, že jednoduché průpravné cviky jsou základem pro každodenní život s RS. Dále jsou to důležité cviky pro posílení pánevního dna, hluboký stabilizační svalový systém, posílení rovnováhy (zvláště při RS), akupresurní techniky, následné uvolnění v relaxaci a v neposlední řadě systematické zařazení malých sestav cviků – koncentrace, trénování mozku. Důraz byl kladen na prostorové vnímání. Zařazeny byly poklepové masáže DO IN (sám sebe). Tyto postupy a techniky jsou nabízeny tak, aby si cvičenci pro udržení dobrého zdravotního stavu odnesli instruktážní nabídku domů a případně si dovedli poradit při atace (zhoršený zdravotní stav při RS). Do celodenního programu jsou přidány ranní roz­cvičky, v atriu či uvnitř budovy a ranní malé procházky v okolí Centra. ( Jiřina Sedláková, Miluše Kučerová – Liberec, Ilona Olžbutová, Eva Kopečková – Č. Lípa – Nový Bor)

Další z dopoledních přednášek byla na téma:

„Životospráva, výživa pro postižené roztroušenou sklerózou“

Ø  použito z přednášky MUDr. Václavy Kunové, z roku 2007, určeno pro Sdružení mladých sklero­tiků, formou dotazů a odpovědí

Ø  praktické aspekty výživy při RS

Ø  o atace a důsledku léčby

Ø  o cukrovce II. stupně

Ø  o stravě s nižším glykemickým indexem (GI)

Doporučení vybírat potraviny s nižším glykemickým indexem (GI), méně než 100. (Celozrnné pečivo, ovesné vločky, sýry typu Lučiny, jogurty s probiokulturou, kefíry, ryby (omega 3 nenasyc.mastné kys.), zeleninu, ořechy. Ne: bílé pečivo, corn flaces, kukuřici, racio chlebíčky – vše obsahuje sachridy. Pohlí­dat spotřebu masa (tuky). Hladinu krevního cukru o hodnotě 4,5 -  zvyšuje bílá mouka nebo sladkosti. Hrozí hypoglykemie (stav, kdy hladina krevního cukru v krvi lesá pod dolní hranici normy tj. 3,5 – 3,3 mmol/l.) Upozornění pro RS, při léčbě cortikoidy hrozí osteoporóza a cukrovka. Správně je jíst zdravě: 5x denně (snídaně, přesnídávka, oběd, svačina, večeře. Je dobré nakombinovat si potraviny na celý den).       (Zpracovaly: Milena Čechová, Běla Brožovská)

Poslední přednáška v pořadí na téma:

„Mír, láska a uzdravení“

Pasáže a četba z knihy amerického lékaře Bernieho S. Siegela, který se zabývá specifickou formou individuální a skupinové terapie.  Založil  ECap – specifickou formu pro pacienty, která je založena na  láskyplné, bezpečné a terapeutické konfrontaci, která umožňuje osobní změnu a vlastní uzdra­vovací potenciál.  Ve své knize navrhoval, aby si čtenáři položili pět otázek o své nemoci. Otázky byly zpracovány pro tento pobyt a klienti je obdrželi k osobnímu posouzení.  (1. Chcete žít do sta let?, 2. Co se přihodilo v období jednoho až dvou let před vaší nemocí?, 3.  Proč potřebujete svou nemoc a jaký vám z ní plyne prospěch?  4.  Co pro vás nemoc znamená?, 5.  Popište svou chorobu a co proží­váte.)                                                                                                           (Připravila Olžbutová Ilona)

Přednáška byla doplněna videem z knihovny Unie Roska pod názvem „Brána k životu“,  která  obsa­hovala soubor informací o možnostech a úrovni současné léčby roztroušené sklerózy a kvality ži­vota klientů s multiple sclerosis.  (Příběhy čtyř pacientů s RS :   Ivana Rosová - cvičitelka, práce ve výborové radě Unie Roska a redaktorské radě časopisu Roska,  Petr Bérák – fotografuje a dodává materiál  Unii, Iveta Pilařová – keramické práce, kalendář Unie Roska a hlavně Ing. Jaroslav Zika – zakladatel Unie Roska v ČR, navázal spolupráci s mezinárodním společenstvím  sclerosis multiple MSIF (mezinárodní federace RS), a EMSP (Evropská platforma RS). Jarda Zika vždy usiloval o to, aby péče o lidi s RS byla kvalitnější a přispěla k důstojnému a plnohodnotnému životu. ) Odborní ga­ranti CD -  MUDr. Eva Havrdová CSc., neurolog – podstata nemoci RS a současná léčba, RnDr. Ka­mila Řasová – fyzioterapie u RS, důraz na psychologickou pomoc pro RS.)

 (Zajistila:  Karla Jínová, Česká Lípa)

                                                         Arteterapie – výtvarno:

Na ozdravných akcích vždy zařazujeme výtvarné hodiny (arteterapie je léčebný postup), které velmi

pomáhají svým projevem. Arteterapie- jako hlavní prostředek ovlivňuje lidskou   psychiku a mezi­lidské vztahy.  Jde vždy o tvořivou činnost s výtvarným materiálem. Výtvarnice Sofie přichystala a navrhla výrobu vánočních přání. Náměty měla připravené, také výtvarný postup, takže se každý po­nořil do svých představ o vánočních motivech. Materíál – barevné papíry, tvrdé kartonky, razítka s vánočními motivy, lepidlo, nůžky… a nápad. Předchozí výtvarné chvíle pro změnu zajistila Karla, která předložila mandalové předlohy, námět si každý vybral dle svého a za pomoci pastelek trénoval své umělecké myšlení. ( Mandaly se používají v psychoterapii, jako relaxační pomůcka a doplněk k tradiční léčbě.) Skvělé naše výrobky vždy vystavíme a nabídneme k nahlédnutí ostatním.

Večery jsou na dobrovolné bázi, přichystané jsou společenské hry (nejvíce byly v kurzu puzzle ), dále byly k nahlédnutí malé prezentace - vynikající víkendový pobyt na ranči Království u Šluknova (23. – 25. června 2017) týkající se lekcí  hipoterapie. Vedle jízdy na koních, klienti absolvovali výlet „kočá­rem“ na zámek ve Šluknově.  Tento kurz zajistila místopředsedkyně Rosky Česká Lípa – Nový Bor Zofia Doškářová. Dále se prezentoval fotkami z léčení v Jánských Lázní Ludva Hlavačík (za velké podpory ženy Jiřky) a také celý hejnický pobyt fotograficky zdokumentoval.  Karla Jínová promítla USA film s problematikou RS s názvem „Čas lásky a naděje“.

Závěrečný společenský večer byl připraven na téma “Podzimní příroda“.  Večer to byl klidný, protože hudba A. Vivaldiho a sonáta „Podzim“ z cyklu houslových koncertů „Čtvero ročních dob“ správnou podzimní atmosféru navodila.  Večer vyvrcholil sportovním kláním ve čtyřech disciplínách (hod míč­kem na terč, kuželkování, hod kroužkem na cíl, hod do suché držky). Vítězové:  Běla – zlato, Vlado – stříbro, Jaruška Kudrnová – bronz. Večer moderovaly: Karla a Ilona, bohatou tombolu přichystaly: Běla a Milena.

Byli jsme obdarováni brožurou Střípky ze sklářské historie, autora Jana Vobra (skláře, pedagoga, ilustrátora) z Nového Boru (komiks).  S věnováním autora zajistil Ing. Josef Starosta z Nového Boru.

Týden v Centru byl neobvykle nabitý. Než jsme se navrátili domů, tak jsme měli možnost zúčastnit se Mezinárodní výstavy jiřinek, která v MCDO probíhala 15. – 17. září 2017. Výstavě předcházela sou­těž zahradnických škol v aranžování květin. ( Aranžmá v bodech – vázání kytice, přízdoba bedýnky, tajná práce, štafle trochu jinak…)  Krása, barvy, umění aranžérů.  Na zahájení výstavy jsme byli pozváni p. ředitelkou Petrou Šiklovou do atria MCDO, kterou oficiálně uvedl náměstek libereckého hejtmana Petr Tulpa z rezortu školství, mládeže a tělovýchovy.

Za pěkný průběh celého ozdravného pobytu v Hejnicích patří veliký dík předsedkyni Rosky z České Lípy – Nového Boru, paní Jaroslavě Kudrnové a účetní paní Karle Jínové, bez jejich úsilí by ozdravný pobyt ne­byl to „pravé medové“ … Děkujeme.

Závěrem se patří poděkovat:   MCDO Hejnice (P. Šiklové a dalšímu personálu),  - Libereckému kraji, městu Nový Bor, České Lípě, Cvikovu, Stráži pod Ralskem, České Kamenici, obci Skalice u Č.L. za finanční podporu.  Děkujeme.

Zpracovala: Olžbutová Ilona

KARPACZ – V sobotu 23. 9. 2017 došlo k prvnímu osobnímu setkání zástupců naší a polské organizace. Celý den prožitý v krásném prostředí letoviska KARPACZ nebyl jen příležitostí k seznámení se s polskou organizací, ale i šancí naplánovat možné budoucí aktivity.

Poznávání nových přátel a navazování kontaktů je důležité pro každého člověka a nejinak je tomu i u nás eRSkářů.

Místopředsedkyně naší českolipské Rosky Zofie Doškářová se jako vedoucí zúčastnila Česko-polského  pobytového tábora, na kterém děti z Nového Boru a Jelení Hory prožily týden zábavy i poznávání sklářské minulosti a současnosti.

Slovo dalo slovo a táborové přátelství umožnilo navázat kontakt se Spolkem nemocných RS v Jelení Hoře (Towarzystwo Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Jeleniej Górze).

Od prvního okamžiku bylo jasné, že nepůjde pouze o kontakt formální a okamžitě začaly vznikat návrhy na osobní setkání i plány do budoucna.

Zapojili jsme též centrálu Unie Roska a 23. 9. 2017 se vypravili do Polska, neboť právě v tento den se v letovisku Karpacz konal pobytový víkend členů polské organizace.

Českou stranu zastupovala paní Zofia Doškářová a místopředseda VR Unie Roska,  z.s.  paní Jiřina Landová,  polskou pak předsedkyně spolku paní Ligia Jamer, ale i další členové.

Přivítání i program celého dne se vyznačoval vřelostí i pohodou, na vnímali jsme historii i současnost spolku, polsko-česko-anglicky pohovořili se členy, součástí byl i výlet do Svatyně Wang, tradiční polské pohoštění a odpolední káva v Hotelu Golebiewski.

I přestože jsme se částečně dotkli zkušeností pacienta v Čechách i Polsku, neboť Poláci se aktivně zajímali o naše léčebné procesy, tak těžištěm celého dne byla zejména diskuse o tom, jak fungují obě organizace, jaká je filozofie a jaké společné aktivity bychom mohli realizovat.

Polský spolek není příliš zaměřen, například, na legislativní problematiku (tento aspekt pokrývá organizace o stupeň vyšší), aktivity mají orientovány do každodenní pomoci pacientům a jejich podpoře v běžném životě.

Styčné body s naší českolipskou Roskou tedy naskakovaly okamžitě, obě organizace májí velmi podobné cíle, avšak skvělá byla i přítomnost místopředsedkyně naší velké Rosky, neboť tato problematika má vždy jen jedno hlavní poslaní, tedy podporu mám pacientům s RS.

Samozřejmě, že bychom rádi touto cestou poděkovali Polským přátelům a zejména paní předsedkyni Ligii Jamar a těšíme na další společné aktivity a setkání. První proběhne již 6. 10. 2017 na konferenci v Olomouci.

Ladislav Hlavinka